Pasaulyje daugėja raidos sutrikimų turinčių vaikų, tačiau atsiranda ir vis naujų būdų jiems padėti. Todėl labai svarbu sutrikimus diagnozuoti kaip įmanoma anksčiau.
Priimti kiekvieną
Visos vaikų besilaukiančios šeimos puoselėja gražiausias viltis ir šviesiausias svajones, susijusias su mažuoju šeimos nariu. Tačiau ne visada troškimai išsipildo – kai kurioms šeimoms likimas lemia susilaukti kitokių vaikų. „Juk ir mus supanti gamta yra visokia. Imkime medžius – jie gali būti tiesūs arba kreivi. Taip ir žmonės – ne visi būna gražūs ir mąstantys. Tačiau vietos po saule nusipelno visi“, – sako Vaiko raidos centro Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja gydytoja Laima Mikulėnaitė.
Gimus raidos sutrikimų turinčiam vaikui, kiekviena šeima išgyvena krizę, prilygstančią gedėjimui. Pirmosios emocijos būna ypač sudėtingos. Tai – ir nesusitaikymas, ir problemos nesuvokimas, jos nepriėmimas, ir net tėvų patiriamas kaltės jausmas. Turi praeiti nemažai laiko, kol tėvai pasako sau: „Taip, tai mano vaikas, turiu padėti jam, kuo galėdamas.“
L. Mikulėnaitė nesmerkia tėvų, kurie ieško savo vaikams stebuklingų gydymo būdų. „Leiskime jiems ieškoti stebuklo. Nors stebuklų nebūna, tačiau bet kokia pagalba vaikui yra pozityvus dalykas. Pasaulyje atsiranda vis naujų terapijos rūšių, kurios pagerina vaikų būklę, imituoja išgijimą. Žinoma, kitoks vaikas visą gyvenimą bus kitoks, jam reikės specialistų, kad padėtų prisitaikyti visuomenėje, tačiau jo gyvenimą galima padaryti kiek įmanoma kokybiškesnį“, – teigia gydytoja.
Aktyvių tėvų organizacijos, padedančios raidos sutrikimų turintiems vaikams, tampa vis reikšmingesnės. Lietuvoje veikiančių panašių organizacijų įtaka kol kas nedidelė, tačiau pasaulyje tėvai samdo mokslininkus, kad atrastų vis naujų gydymo, reabilitacijos būdų bei metodų. Didžioji dalis pastaruoju metu paskelbtų atradimų – tėvų darbo vaisius. Būtent šių organizacijų sukauptų duomenų apie autizmo paplitimą pagrindu formuojama pagalbos sistema tokiems vaikams, taip pat numatomos abilitacijos, reabilitacijos tendencijos.
Gydytoja džiaugiasi, kad pastaruoju metu tėvai nebeskuba atsisakyti į šį pasaulį atėjusių kitokių vaikų: „Man sunku suvokti, kaip galima atsisakyti savo kūdikio. Juk tai – vaikas. Galbūt šiek tiek kitaip besielgiantis, kalbantis, mąstantis, vaikštantis, tačiau – vaikas. Kiekvienas žmogus yra vertybė, turime priimti jį tokį, koks yra.“
Autizmo priežastys – neaiškios
Nustatyti priežastį, dėl ko gimsta vienokių ar kitokių sutrikimų turintis vaikas, labai sudėtinga. Vienareikšmio atsakymo į šį klausimą beveik niekada ir nėra. Tarkime, jau dabar nustatyta šimtas genų, lemiančių autizmą, dar keturi šimtai tiriama. Akivaizdu, kad šiam sutrikimui atsirasti įtakos turi ekologija, aplinka, motinos sveikata, jos amžius ir kiti veiksniai. Remiantis moksliniais tyrimais, autizmo sutrikimas susijęs su smegenų formavimosi sistema. Dėl įvairių priežasčių susidaro smegenų pakitimų, kurie susiję su žmogaus emocine, socialine raida.
Su autizmo spektro sutrikimu gimę vaikai kitaip suvokia pasaulį, kitaip bendrauja, kitaip gyvena. Pasak L. Mikulėnaitės, įtarti, kad vaikas gali turėti autizmo sutrikimą, galima jau pirmaisiais gyvenimo metais, tačiau diagnozė taip anksti nerašoma – medikas turi būti įsitikinęs, kad nesuklydo. „Dabar nesunku sužinoti, į kokius požymius tėveliai turėtų atkreipti dėmesį ankstyviausiuose vaiko raidos etapuose – informacijos galima rasti internete. Tačiau norėtųsi pabrėžti: jei matote, kad jūsų vaikas vystosi šiek tiek kitaip, mažiau kalba, kitaip juda, reikia kreiptis į vaiko raidos specialistus. Geriau ateiti pas mus be reikalo, negu neieškoti pagalbos, kai ji labai reikalinga“, – pabrėžia gydytoja.
Specialistė pastebi, kad pastaruoju metu tėvai vis labiau išsilavinę, daugiau skaitantys, todėl į Vaiko raidos centrą atveda vis mažesnių pacientų. Kuo anksčiau sutrikimų turintį vaiką pradedama ugdyti ir lavinti, skatinti stipriąsias jo puses, tuo geriau jis mokosi bendrauti su kitais, pradeda kitaip reaguoti į aplinkinį pasaulį. Laiku pradėta terapija suteikia galimybę vaikams lankyti bendrojo ugdymo įstaigas, būti su bendraamžiais. „Galbūt tie vaikai turės tam tikrų ypatumų, tačiau jų turi ir bet kuris iš mūsų“, – teigia L. Mikulėnaitė.
Autizmo spektro sutrikimų gali būti ir lengvų, ir labai sunkių. Kuo sutrikimas sunkesnis, tuo didesnis iššūkis tenka tėvams, specialistams, visuomenei. Vaikams, turintiems didesnių problemų, reikia daug valstybės paramos. „Kai kuriais atvejais, kad būtų sukurta tokia pat gyvenimo kokybė, kaip ir mūsų visų, specialistų priežiūros reikia ir dvidešimt keturias valandas per parą“, – aiškina L. Mikulėnaitė.
Būtina kompensuoti negalią
Ankstyvame amžiuje diagnozuojamas ir cerebrinis paralyžius. Šis sutrikimas taip pat gali būti tiek labai lengvas, tiek ir labai sunkus – kai vaikas būna visiškai paralyžiuotas, negali nei sėdėti, nei nulaikyti galvos. Tada reikia daug kompensacinės technikos, kad jis galėtų sėdėti, stovėti, judėti, taip pat įvairių mokomųjų priemonių. Jei mokinys negali laikyti rašiklio, jam reikalingas specialus kompiuteris. „Valstybės paramą turėtų gauti kiekvienas sunkių sutrikimų turintis vaikas. Jei klasėje tėra vienas pritaikytas kompiuteris, viena vaikštynė, vienas stovėjimo rėmas ar viena speciali kėdė – apie pagalbą nėra ko kalbėti“, – apgailestauja specialistė.
Vaikai su cerebriniu paralyžiumi paprastai turi ir daugiau sveikatos problemų, susijusių su rijimu, dažniau serga plaučių, virškinamojo trakto ligomis. Jie taip pat turi daug įvairių ypatumų, į kuriuos reikia atsižvelgti tiek specialistams, tiek tėvams.
Protinis atsilikimas įprastai nustatomas jau šiek tiek ūgtelėjusiems vaikams. Kūdikiui gimus, šis sutrikimas nepastebimas – jis išryškėja tuomet, kai vaiko raida vėluoja, jis negali atlikti tokių veiksmų, kuriuos lengvai atlieka bendraamžiai. Kol nereikia suprasti abstrakčių dalykų, tokie mažyliai tarsi adaptuojasi prie aplinkos, tačiau vėliau kyla socialinio prisitaikymo problemų. Šie vaikai neįstengia suprasti to, prie ko negali prisiliesti. Pasak gydytojos, nemažai vaikų turi ir daugybinių negalių. Jiems svarbu tiksliai nustatyti diagnozes ir kuo anksčiau pradėti reabilitacijos programą. Raidos sutrikimų turintys mažyliai turi daugybę poreikių, tad būtina atrasti stipriąsias ir silpnąsias puses, ugdyti stipriąsias, kad jos kompensuotų silpnąsias.
Pagalbos reikia ir tėvams
Tėvai, augindami specialiųjų poreikių turinčius vaikus, labai pavargsta, išsenka. Jiems taip pat reikia įvairių paslaugų, ypač – atokvėpio. Svarbu, kad suaugusieji galėtų skirti laiko sau, kad jų gyvenime būtų ne vien tik vaiko slaugymas. Puiku, kai tėvai gali dirbti. Tada jie netampa našta ne tik visuomenei, bet ir patys sau. Pasak L. Mikulėnaitės, prie pagalbos tėvams sistemos turėtų prisidėti įvairios institucijos – iš sveikatos, švietimo, socialinės sistemos. Šiuo atveju, nepakanka vien gydymo, reikia įvairiapusės paramos – tiek finansinės, tiek psichologinės. Labai svarbi ir bendruomenės pagalba.
„Gaila, bet visose srityse Lietuvai iki tobulumo dar labai toli. Be abejo, esama geros pagalbos pavyzdžių, bet jie – epizodiški. Nėra bendros sistemos, pagalba nekoordinuojama, ji išblaškyta. Tėvai, susilaukę ypatingo vaiko, negauna informacijos, kur turėtų eiti, į ką kreiptis, kas jiems galėtų padėti. Todėl neretai jie veda savo vaikus į ugdymo įstaigas, kuriose paslaugos mokamos ir kainuoja labai brangiai. Nenuostabu – tokios įstaigos daug reklamuojasi, todėl jas lengviau atrasti. Norėčiau pabrėžti: Lietuvoje vaikams, kurių raida sutrikusi, esama ir nemokamos pagalbos, tiesiog apie tai informacijos labai trūksta“, – dėsto L. Mikulėnaitė.
Užsienyje šeimos, kuriose gimsta kitoks vaikas, nepaliekamos vienos. Joms skiriamas atvejo vadybininkas, kuris padeda spręsti įvairias problemas skirtingais vaiko amžiaus tarpsniais. Gydytoja mano, kad tokia pagalba būtų labai naudinga ir Lietuvoje.
Dar viena problema, su kuria susiduria neįgalaus vaiko susilaukusios šeimos – visuomenės požiūris. „Žinoma, tokios šeimos būna jautresnės. Tėvus žeidžia kiekvienas ne taip pasakytas žodis apie jų kitokį vaiką. Dar labiau žeidžia, kai vaiko nepriima draugai, artimieji. Tuomet žmonės ima nebetikėti pasauliu“, – kalba gydytoja. Todėl, jos teigimu, labai svarbu šviesti visuomenę, kad ji išmoktų pamatyti, priimti kitokį žmogų. Tik tada šeimų, susilaukusių kitokio vaiko, gyvenimas taps lengvesnis.