Dievas skiria žmogui tokį kryžių, kokį jis gali pakelti – ši mintis sukasi galvoje per visą pokalbį su vilkaviškiete Rita Stepanavičiene. Nors visi trys jos šeimos nariai – vyras ir abu vaikai – turintys negalias, pačiai moteriai skirti išbandymai atrodo ne per sunkūs. Rita nesiskundžia ir nekeikia likimo. Moteris sako, kad jaustųsi laiminga, jei aplinkiniai būtų pakantesni šiek tiek kitaip atrodantiems ar besielgiantiems žmonėms.
Susitaikė su likimu
Abu Ritos vaikai negalią turi nuo vaikystės. Tiesa, vyresnėliui Juliui jos požymiai išryškėjo jau pradėjus eiti į mokyklą. Moteriai atrodė, kad sūnus gimė sveikas, jis normaliai augo ir vystėsi. Tačiau jau pradinėse klasėse Juliui mokslai sekėsi prastai, netrukus išryškėjo ir kiti proto negalios požymiai.
Pusantrų metų jaunesnės dukros Monikos negalia pasireiškė anksčiau – vos tik jai gimus. Be proto negalios, merginai dar sutrikusi ir klausa, ir rega. „Iš pradžių klausiau savęs – už ką, kodėl man? Tačiau greitai supratau: atsakymų į šiuos klausimus nėra. Žinoma, visos besilaukiančios vaikų mamos tikisi, kad jie bus gabūs, protingi, gerai mokysis. Ir aš turėjau tokių svajonių. Ką darysi, kad joms nebuvo lemta išsipildyti“, – kalba Rita.
Moteris sako nesutikusi atlikti jai siūlytų genetinių tyrimų, kurie galbūt būtų atskleidę abiejų vaikų negalios priežastis. Daugiau gimdyti ji nesirengė, todėl nusprendė, kad toks žinojimas būtų beprasmis.
Rita stengiasi, kad jos vaikai nuo mažumės gyventų visavertį gyvenimą. Ji moko juos buities darbų, lavina savitvarkos, higienos įgūdžius. „Mama nėra amžina, ateis metas, kai turėsiu juos palikti. Nesinorėtų, kad mano vaikai kada nors pakliūtų į globos įstaigas. Dirbu ligoninėje, prisižiūriu, kokių žmonių iš ten atkeliauja“, – atvirauja Rita.
Moteris džiaugiasi, kad jos vaikų negalia nelabai sunki, jie gana savarankiški. Tiesa, norint sūnų ir dukrą ko nors išmokyti, reikia įdėti daugiau pastangų.
Žiūri tarsi pro didinamąjį stiklą
Rita neslepia: ant jos pečių – visi namų darbai ir rūpesčiai. Ji vienintelė šeimoje dirba. „Žinoma, pavargstu. Kartais norisi parėjus namo tiesiog kristi į lovą ar bent kurį laiką patylėti. Tačiau, žiūrėk, kuris iš vaikų prisiglaudžia, paklausia: „Mama, ar manęs neapkabinsi, ar nepabučiuosi?“ Kitas nori išsipasakoti, kaip praleido dieną. Tenka pamiršti nuovargį“, – šypsosi Rita.
Mama nuolat moko savo vaikus gero elgesio taisyklių, taip pat – pakantumo, kuris, jos manymu, žmonėms su negalia ypač reikalingas.
Kartą, dar besimokydama pradinėse klasėse, Monika iš mokyklos parsinešė svetimą daiktą. „Nežinau, ar ji tą daiktą gavo dovanų, ar paėmė pati. Tačiau liepiau jai nešti į atgal. Į vaikus su negalia aplinkiniai žiūri tarsi pro didinamąjį stiklą. Jei kas ne taip, sakys, kad neįgalus vaikas apsivogė…“ – istorijas iš savo atžalų vaikystės mena mama.
Kitąsyk dukra, grįžusi iš mokyklos, papasakojo mamai, kad viena jos bendraklasė per pamokas nusirengia, o kiti vaikai iš jos juokiasi. Rita patarė: pamokyk ją, pasakyk, kad taip elgtis negražu. Mergaitė Monikos paklausė ir daugiau nebenusirenginėdavo. „Labai svarbu su tokiais vaikais kalbėti, juos mokyti. Reikia negailėti tam laiko. Visada sakau: kaip užsiauginsi savo atžalas, tokias ir turėsi“, – įsitikinusi Rita.
Moteriai skaudžiausia, kai aplinkiniai pasinaudoja negalią turinčiais vaikais, apkaltina juos nebūtomis nuodėmėmis. Ypač dažnai kliūva Juliui. „Jei kas nors ką iškrėtė kaime, žiūrėk, tuoj – Julius. Buvo, nebuvo jis kur netoliese – vis tiek kaltas. Esą, jis gi kvailas – panašių argumentų išgirstu iš aplinkinių. Žinoma, tokie dalykai žeidžia“, – pripažįsta Rita.
Tačiau mama sako, kad niekada aklai negina savo atžalų, stengiasi būti teisinga, išsiaiškinti kiekvieną situaciją. „Visada sakau kaimynams: jei mano vaikai elgiasi blogai, sakykite, spręsim kartu, aiškinsimės. Jei kas nors kaime nutinka, susisodinu visus įvykio dalyvius ir išklausinėju. Jei mano vaikai kalti, juos pabaru, paauklėju“, – pasakoja mama.
Tačiau jei pasirodo, kad jos vaikai apkaltinti neteisingai, moteris gina juos it tigrė. Net jei dėl to prireikia kreiptis į teismą ir samdyti advokatus. Rita atvira: jos vaikai nuo aplinkinių yra skaudžiai nukentėję ne kartą.
Be mamos būtų sunku
Mama sako, kad gyvenimas su neįgaliais šeimos nariais labai užgrūdino. Ji neslepia: būna ir sunkių akimirkų, kai neturi į ką atsiremti, nesulauki aplinkinių pagalbos. Valstybė tokioms šeimoms skiria per mažai dėmesio. „Daugiau paramos galbūt sulaukia dideliuose miestuose gyvenančios šeimos. Mums, gyvenantiems rajonuose, kaimuose, tenka verstis savo jėgomis. Tačiau skaudžiausia, kai į mūsų vaikus žiūrima tarsi į nurašytus. Gaila, bet kol kas neįgaliųjų teisės – tik popieriuose“, – kalba Rita.
Nors abu jos vaikai turi rankas ir kojas, abu galėtų dirbti ir užsidirbti, bet darbo rinkoje tokie žmonės nereikalingi. Abiejų vaikų neįgalumo pašalpos itin menkos, jos sudaro vos po 150 eurų. „Dukra ir sūnus niekada nėra dirbę, neturi darbo stažo. Todėl jų pašalpa tokia nedidelė. Kol esam visi kartu, kol aš gyva – puiku. Bet kaip vaikai galėtų išgyventi po vieną? Jų gaunamos pašalpos nepakaktų net higienos reikmenims nusipirkti“, – piktinasi mama.
Tiesa, moteris čia pat pasidžiaugia, kad jos vaikai – paslaugūs ir darbštūs. Štai Julius rado širdžiai mielą užsiėmimą – jis padeda kaimynui ūkininkui prižiūrėti arklius. Vaikinas jodinėja, valo gardus, arklius šukuoja, šeria. Ritai ramiau, kai sūnus užsiėmęs, turi kur leisti laisvalaikį. Be to, kaimynas Julių prižiūri, todėl mama ramiai gali eiti į darbą.
Julius apie arklius galėtų pasakoti be galo ir be krašto. Šie gyvūnai jam labai patinka.
„Kiekvienas arklys turi savo charakterį. Matau, kuris piktas, susijaudinęs, prie to neinu. Renkuosi tą, kuris meilesnis“, – dėsto Julius.
Mama džiaugiasi, kad Julius užaugo gero būdo, švelnus. „Jis turėjo gimti mergaite. Kiekvieną savaitgalį sūnus man atneša į lovą kavos. Pasibeldžia į miegamojo duris ir sako: „Va, mama, atsigerk“, – atvirauja Rita.
Monika taip pat myli gyvūnus, tačiau jai labiau patinka katės. Ji prižiūri ir namuose augantį katinėlį, kuris, kaip sako mama, klauso tik vaikų. Be to, mergaitė moka sutvarkyti namus, pagaminti valgį, dirba darže.
Rita stengiasi su savo vaikais praleisti kuo daugiau laiko. Visi kartu jie eina į kiną, važiuoja į spektaklius. Šeima kasmet labai laukia Lietuvos sutrikusios psichikos žmonių globos bendrijos rengiamų atokvėpio stovyklų, nes tai – galimybė pabūti kartu, pailsėti, sukaupti jėgų visiems metams.
„Vadinu save namų generolu. Žinoma, kartais pavargstu. Tenka pasirūpinti viskuo – ir pinigų uždirbti, ir pas gydytojus visus laiku nuvesti. Viską susireguliuoji, susižiūri, susiplanuoji. Bet, žiūrėk – Dievulis ima ir pasijuokia iš tavo planų. Tada vėl planuoji iš naujo. Tačiau toks jau tas mano gyvenimas. Sunkus, tačiau ir savotiškai laimingas“, – pokalbį baigia Rita.