Vaiva – viena iš tų, kurie stengiasi gyventi visavertį gyvenimą, nepaisydami likimo skirtos negalios. Savo dvasios stiprybe mergina užkrečia aplinkinius, o patarimais ir geru žodžiu padeda likimo draugams bei neįgalių vaikų susilaukusioms šeimoms.
Negalios nesureikšmina
Gerokai pirma laiko gimusios Vaivos svoris nesiekė nė kilogramo. Nors mergytė atkakliai kabinosi į gyvenimą, pernelyg ankstyvas atėjimas į pasaulį lėmė negalią. „Atsinešiau su savim gyvenimo būdą – cerebrinį paralyžių. Jis man padovanojo aksesuarą visam gyvenimui – vežimėlį“, – šypsosi mergina. Nepaisydama negalios, Vaiva visada jautėsi tokia pat kaip ir visi bendraamžiai. „Nuo mažumės nei tėvai, nei negalios neturintys du broliai ir sesė manęs niekaip neišskyrė. Taigi ir pati nemaniau, kad esu kitokia. Niekada nevaikščiojau, todėl net nežinau, ką reiškia judėti be vežimėlio. Galbūt todėl niekada neuždaviau sau klausimo: kodėl man, kodėl kiti vaikšto, o aš sėdžiu? Likimo skirtą dalią priėmiau natūraliai. Gal jausčiausi kitaip, jei būčiau gimusi sveika, o neįgali tapusi po traumos“, – dėsto Vaiva.
Stengėsi būti kartu su visais
Atėjus metui lankyti mokyklą Vaivos šeimai net nekilo mintis ieškoti specialios mokyklos. Į pirmą klasę ji ėjo kartu su kitais bendraamžiais gimtajame Mikoliškio kaime, Pasvalio rajone. Tiesa, ne viskas buvo taip paprasta – tėčiui ketverius metus kasdien ant rankų tekdavo užnešti dukrą į antrą mokyklos aukštą. Visgi nei klasės draugai, nei mokytojai neišskyrė mergaitės iš kitų vaikų tarpo. Vaiva jautėsi lygi tarp lygių. Dešimt klasių bei gimnaziją Vaiva baigė turintiesiems negalią pritaikytose mokyklose. Problemų kilo tik įstojus į Panevėžio kolegiją mokytis buhalterinės apskaitos specialybės. Čia aplinka nebuvo pritaikyta neįgaliesiems, tad dviem kurso draugams kasdien tekdavo nešioti merginą ant rankų. Vaiva atvira – tokia padėtis ją labai žeidė. Dėl patiriamos įtampos merginos sveikata pradėjo prastėti, teko išeiti akademinių atostogų. Po jų Vaiva nusprendė mokslus tęsti neakivaizdiniu būdu – taip mažiau nepatogumų ir, žinoma, įtampos.
Būtinas asmeninis asistentas
Vaiva sako, kad savarankiškai kur nors keliauti ji negali, jai visada reikia aplinkinių pagalbos. Mergina tikina, kad labai padėtų asmeninis asistentas, bet kol kas apie jį tegali pasvajoti – tokia paslauga Lietuvoje kol kas nereglamentuota, o asmeninio asistento paslaugas teikiančios nevyriausybinės organizacijos negali pasiūlyti tinkamų variantų. Pačiai pasisamdyti pagalbininką būtų pernelyg brangu. „Dėl negalios keliamų nepatogumų nesuku sau galvos, visada stengiuosi rasti išeitį. Žinoma, daug ką daryti sėdint vežimėlyje sunkiau negu kitiems. Tačiau sunkumų stengiuosi nesureikšminti“, – atvirauja mergina. Pasak jos, užuot dejavus ar ieškojus gailesčio, su savo negalia reikia susidraugauti. Taip pat svarbu nebijoti prašyti draugų, aplinkinių, giminaičių pagalbos. Tarp Vaivos draugų yra ir „sveikųjų“, ir neįgalių žmonių. Kompleksų neturinti mergina sako niekada gyvenime nesulaukusi patyčių. Joms ji visada stengiasi užbėgti už akių. „Sakau aplinkiniams: su manim juoktis smagiau negu iš manęs. Tai visada suveikia“, – šypsosi Vaiva.
Patirtis skatina padėti kitiems
Gyvenimo džiaugsmo kupina mergina ne tik pati gyvena visavertį gyvenimą, bet ir mielai padeda likimo draugams. Uždaroje feisbuko grupėje, kurioje užsiregistravę negalią turinčių vaikų tėveliai, ji dalijasi savo patirtimi, teikia tam tikrą psichologinę pagalbą tiems, kuriuos apima neviltis, nusvyra rankos susidūrus su gyvenimo iššūkiais. „Labai gaila, bet mūsų šalyse šeimos, susilaukusios neįgalių vaikų, nesulaukia reikiamos pagalbos. Jos nežino, kur kreiptis, joms labai trūksta psichologo konsultacijų. Tačiau ir psichologai, jei patys nėra susidūrę su panašiomis problemomis, dažnai neturi ką patarti. Pati turėdama negalią įsivaizduoju, ką patiria neįgalių vaikų susilaukę tėveliai, kokius gyvenimo etapus jie turi pereiti. Todėl stengiuosi visada rasti jiems tinkamų žodžių ar duoti gerą patarimą. Nors esu jauna, bet mano patirties ir žinių bagažas jau nemenkas. Be abejo, ta patirtis neatsirado iš niekur, ji – mano pačios. Tačiau savo likimo nekeisčiau į jokį kitą. Be šios likimo „dovanos“ būčiau ne aš“, – šypsosi mergina.
Mergina mano, kad neįgalių vaikų susilaukę tėveliai neretai būna jautresni. Jiems skaudu dėl aplinkinių reakcijos, požiūrio į neįgaliuosius. „Mūsų visuomenė labai sunkiai priima kitokius žmones į savo tarpą. Dėl to kai kurie net ir artimiems žmonėms nesiryžta pasisakyti, kad sulaukė ypatingo vaiko. Tiesa, dabar tokių sparčiai mažėja. Vis daugiau tėvų, kurie eina su neįgaliais vaikais į viešumą, nesigėdija jų ir stengiasi padėti jiems užaugti visaverčiais visuomenės nariais“, – dėsto Vaiva.
Mergina sako, kad jai tenka susidurti su įvairiomis neįgalius vaikus auginančių tėvelių problemomis. Kai kurie jų ilgą laiką gyvena iliuzijų pasaulyje tikėdami, kad tuoj tuoj atras tinkamą gydytoją, medicinos įstaigą, kuri jų vaiką ims ir išgydys. Tam steigiami fondai, renkamos lėšos. „Kai matau, kad situacija – beviltiška ir tėvams telieka su ja susitaikyti, patariu kuo greičiau priimti savo vaiką tokį, koks jis yra, ieškoti būdų, kaip palengvinti jo gyvenimą. Kai tėvai pernelyg ilgai įstringa iliuzijų pasaulyje, kenčia ne tik jie, bet ir vaikai“, – dėsto mergina. Bendraudama su tėveliais, Vaiva ne visada pasikliauja vien savo patirtimi. Ji stengiasi susirasti kuo daugiau informacijos apie įvairias negalias, skaito psichologinę literatūrą, žiūri psichologinius filmus. Merginos svajonė – studijuoti psichologiją, susikurti sau darbo vietą.
Vaiva neslepia, savanoriška veikla užimti kone visi jos vakarai, ieškodamos pagalbos bei paguodos mamos jai kartais skambina ir naktimis. „Kiekvieną stengiuosi nuraminti, įkvėpti savo pavyzdžiu. Nors mano ir vaikų negalios ne visada sutampa, tėveliai mane išgirsta ir įsitikina, kad negalia tikrai nereiškia gyvenimo pabaigos“, – sako mergina.
Vaiva padeda neįgalių vaikų šeimoms ne tik geru žodžiu. Jei prireikia, ji randa automobilį ir vairuotoją, kuris pavežėtų mamą su vaiku iki ligoninės, kartais sprendžia ir kitas buitines šeimų problemas.
Turi daug svajonių
„Facebook“ socialiniame tinkle padėdama neįgalių vaikų tėveliams Vaiva pastebėjo, kad jiems labai trūksta ir kitokios pagalbos. Ne vienas jų susiduria su teisinėmis problemomis. Todėl merginos svajonė – sukurti socialiniuose tinkluose platformą, kur šiais klausimais juos konsultuotų taip pat negalią turintys specialistai. „Manau, kad patys susidūrę su įvairiomis teisinėmis problemomis neįgalūs specialistai geriau suvokia realią situaciją, žino, kaip padėti likimo draugams. Tokia parama būtų naudinga ir dėl to, kad daugelis tėvelių neturi iš ko susimokėti už brangias specialistų paslaugas“, – mano Vaiva.
Dar viena merginos svajonė – surengti neįgalių vaikų šypsenų parodą. „Bendrauju su šeimomis jau keletą metų. Nuolat stebiu negalią turinčius vaikus, galima sakyti, juos auginu kartu. Daugelis mažylių turi sunkias negalias. Pernai kartu su neįgaliais vaikučiais ir jų nuostabiomis mamytėmis minėjome Šypsenos dieną. Šios dienos nepamiršome ir šiemet. Vaikai auga, sunkumai ir bėdos niekur nedingsta, bet šypsenos kasmet vis platesnės. Pririnkom tų šypsenų ne vieną dešimtį. Tad kilo mintis surengti ypatingų vaikučių šypsenų parodą“, – dėsto mergina.
Ji mano, kad tokia paroda padėtų visuomenei geriau susipažinti su negalią turinčiais vaikais, jų gyvenimu, emocijomis. „Tikiuosi, kad šią mūsų visų svajonę pavyks įgyvendinti. Džiugu matyti, kad po truputį gimsta įvairių idėjų, kaip paversti ją realybe“, – džiaugiasi Vaiva.