Kauniečių Kuktų šeimoje auga trys vaikai. Vyriausioji dukra Austėja gimdama atsinešė sunkią negalią. Jaunesnieji berniukai – ne tik guvūs ir sveiki, bet ir puikūs tėvų pagalbininkai, padedantys prižiūrėti nevaikštančią ir nekalbančią sesę.
Žinia apie gimusį kitokį vaiką smogė it vėzdas
Austėjos atėjimas į šį pasaulį buvo komplikuotas. Mama Asta įžvelgia medikų kaltę – neprižiūrėjo, laiku nepagelbėjo pirmą vaiką gimdančiai mamai. Dukrai diagnozuotas cerebrinis paralyžius ir epilepsija. Mergaitės raida ryškiai sutrikusi: jai jau aštuoneri, tačiau ji nesėdi, neropoja, nenulaiko galvytės, nekalba. Sutrikęs ir regėjimas.
Mama neslepia: žinia apie gimusį kitokį vaiką smogia it vėzdas. „Iš pradžių jautiesi taip, lyg būtum pakliuvęs į Marsą. Nežinai, kur eiti, į ką kreiptis, ką daryti. Neįsivaizduoju, kaip būčiau visa ištvėrusi, jei ne vyro Andriaus parama ir pagalba. Tai jis mane apkabino per pečius ir pasakė: susitvarkysim, tik pirmyn. Jo tvirtybė ir tikėjimas gelbsti iki dabar.“
Mama sako, kad gimus kitokiam vaikui, ypač trūksta informacijos, tėveliai paliekami vieni su užgriuvusia nauja realybe. Reikia pačiam sužinoti, į ką kreiptis, kur ieškoti pagalbos. „Būtų idealu, jei egzistuotų koks nors centras, bendrija, kur susilaukę ypatingo vaiko tėvai galėtų ateiti, sužinoti apie jiems siūlomas paslaugas, kur jiems būtų suteikta įvairių sričių specialistų pagalba. Gaila, bet Lietuvoje kol kas nėra nieko panašaus“, – apgailestauja Asta.
Išbandė net ir prieštaringai vertinamus gydymo būdus
Nors medikų prognozės Austėjai nežadėjo nieko gero, jauni tėvai nenuleido rankų. Jie dėjo ir deda visas pastangas, kad vaikas žengtų pirmyn. „Nuo pirmųjų Austėjos gyvenimo dienų darome viską, kas įmanoma. Jei tik išgirstame apie kokią nors medicinos srities naujovę, stengiamės ją išbandyti. Gydomės tiek tradiciniais, tiek netradiciniais metodais“, – aiškina mama.
Mergaitė gydyta ir Lietuvoje, ir užsienyje. Mama neslepia: už didžiąją dalį paslaugų šeimai tenka mokėti. Lietuvoje vaikams su sunkia negalia teikiama nemokamų paslaugų, tačiau jų labai trūksta. „Austėja nevaikšto, o kad nesusidarytų pragulų, jai reikia mankštos, fizinio aktyvumo, nuolatinės palaikomosios reabilitacijos. Valstybė ją skiria tik kartą ar du per metus. Tiek mums akivaizdžiai per mažai“, – teigia mama.
Norėdami padėti dukrai, tėvai išbandė net prieštaringai vertinamą gydymą kamieninėmis ląstelėmis. Į Maskvą tėtis su Austėja vyko net tris kartus. „Kai pasakėme, kad bandysime gydymą kamieninių ląstelių injekcijomis, Lietuvos medikai tėškė: nemylite savo vaiko, norite jį numarinti. Tačiau vis dėlto ryžomės. Supratome – blogiau tikrai nebus. Kitų panašių vaikų patirtis rodė, kad šis metodas padeda“, – pasakoja Asta.
Mama netvirtina, kad gydymas kamieninėmis ląstelėmis Austėjai pagelbėjo, nes išsyk po gydymo kurso Maskvoje šeima vykdavo į dviejų savaičių reabilitaciją Ukrainos mieste Truskavecėje. „Po šio gydymo Austėja pasijuto geriau. Mergaitės fizinė būklė šiek tiek pasikeitė, ji pradėjo reaguoti į aplinką, tėvus, artimuosius. Atsirado akių kontaktas. Sunku pasakyti, ar tai dėl gydymo kamieninėmis ląstelėmis, ar dėl to, kad mergaitė auga, vystosi, lavėja. Tačiau mus džiugina bet kokie teigiami pokyčiai“, – aiškina mama.
Nuo 2013 m. kasmet mergaitė lankosi „Adeli“ medicinos centre Slovakijoje. Čia jai atliekamos įvairios procedūros, tarp jų – mankštos su specialiu „Adeli“ kostiumu. Po šios reabilitacijos Austėja tampa tvirtesnė, geriau laiko galvą, sėdėdama stengiasi labiau kontroliuoti savo kūną.
Bent du ar tris kartus per metus tėvai stengiasi išvykti ir į reabilitacijos įstaigas Lietuvoje.
„Esu labai dėkinga savo darbovietei, jos vadovams, kurie mane labai palaiko, visada išleidžia gydytis su dukra. Dirbu mokykloje, mane pakeisti nėra paprasta, tačiau vadovų nuostata tik teigiama: reikia – važiuok, vaikai svarbiausia“, – žmogišku vadovų požiūriu džiaugiasi mama.
Moteris patenkinta ir mergaitę gydančia šeimos gydytoja Rasa Rimkiene, kuri labai nuoširdžiai prižiūri jos dukrą ir visą šeimą. Šiai medikei šeima gali skambinti ir savaitgaliais, ir vėlai vakare. „Tai – gydytoja iš didžiosios raidės. Ji niekada neatsisako padėti, supranta, kiek daug pagalbos reikia Austėjai“, – dėsto Asta.
Tinkamų vaistų paieškos ir nerimas dėl ateities
Geresnę mergaitės būklę užtikrina ir nuolat vartojami vaistai nuo epilepsijos. Juos pritaikyti buvo labai sunku. „Kurį laiką Austėja buvo it bandomasis triušis. Išbandėme kone visus egzistuojančius vaistus nuo epilepsijos, kol radome tinkamiausius. Mums tiko vieninteliai – „Keppra“, – aiškina mama.
Tačiau priemoka už šiuos kompensuojamus vaistus nuolat didėjo. Iš pradžių šeimai tekdavo primokėti penkis eurus, vėliau – jau dvidešimt. Tuomet šeimos gydytoja pasiūlė „Kepprą“ pakeisti kitais, pigesniais vaistais su ta pačia veikliąja medžiaga. Tačiau jie netiko ir poveikis pasireiškė labai greitai. Austėjai prasidėjo priepuoliai, teko nesyk gultis į ligoninę.
„Supratome, kad šie vaistai mūsų mergaitei netinka. Vėl grįžome prie ankstesnių. Priepuoliai liovėsi. Gydytoja netgi sumažino per dieną Austėjai skiriamą vaistų dozę. Tačiau neseniai sužinojome, kad nuo liepos mėnesio, įsigaliojus naujajai vaistų kompensavimo tvarkai, „Keppra“ mums nebebus kompensuojami visai. Kol kas išsirašėme šių vaistų pusmečiui. Tačiau neįsivaizduojame, ką reikės daryti toliau“, – piktinasi Asta. Ji mano, kad, priimant sprendimus, susijusius su žmonių sveikata, visai neatsižvelgiama į pačius ligonius, kuriems kai kurie vaistai reikalingi it oras.
Ligonių kasos nekompensuoja ir sauskelnių „Pampers“, kurios vienintelės tinka mergaitei. Nuo kitų gamintojų sauskelnių Austėjai išberia odą. „Ir taip kompensuojamos vos dvejos sauskelnės per parą, o mums reikia mažiausiai penkerių. Ką daryti, kad valdžia pagaliau atkreiptų dėmesį, kompensuotų ne tai, kas pigiausia, o tai, kas geriausia vaikui?“ – retoriškai klausia mama.
Neįgalus vaikas keičia vertybių sistemą
Nepaisant visų problemų ir Austėjos negalios, šeima stengiasi gyventi visavertį gyvenimą. Moteris mano, kad kitoks vaikas šeimai duodamas ne šiaip sau. Jo atėjimas apverčia aukštyn kojomis visą vertybių sistemą, priverčia kitaip žiūrėti į gyvenimą, kitaip vertinti įvairius dalykus. Kuktų šeimą dukros negalia labai suvienijo. Austėja labai rūpinasi abu – dvejų ir penkerių metų – broliukai. Sesę jie labai myli. Kai mergaitei prasideda epilepsijos priepuolis, abu pripuola, tvirtai apsikabina ir laiko, kol sesutei pagerėja.
Pastaruoju metu šeima bando išmokyti Austėją bendrauti per judesius, spustelėti ranką, kai su kuo nors sutinka ar nesutinka. Kol kas dukra su artimaisiais bendrauja per emocijas. „Ką ji nori pasakyti, galima suprasti iš veido išraiškos. Jei tik liūdniau su ja pasisveikini, mergaitė iškart susigraudina“, – šypsosi mama.
Norėdama padėti ne tik sau, bet ir likimo draugams, Kuktų šeima įkūrė asociaciją „Austėjos šypsena“. Ji registruota Tauragėje, iš čia kilę abu tėvai. Liepos viduryje įvyko ir pirmasis renginys –dienos stovykla Pagramančio regioninio parko direkcijoje. Į ją atvyko septynios šeimos iš Tauragės regiono. Finansavimą stovyklai šeima gavo iš Tauragės rajono savivaldybės. Paskaitas susirinkusiesiems skaitė įvairių sričių lektoriai – logopedė, burnos higienistė ir kineziterapeutė. Šeimoms taip pat pasiūlyta įvairių pramogų.
„Visos šeimos labai džiaugėsi galimybe pakeisti aplinką, pabūti gamtoje. Oras pasitaikė puikus, visi nuostabiai praleidome laiką. Susipažinę, spėję susidraugauti, tėvai išsiskirstė su viltimi, kad susitiks dar ne kartą“, – pasakoja Asta.
Mama nesitiki, kad jos vaikas kada nors bus toks, kaip visi kiti, kad jos mergaitė vaikščios. Juolab kad ir medikų prognozės – neteikiančios vilčių. Tačiau šeima ir toliau žada daryti viską, kas įmanoma, kad Austėjos gyvenimas būtų kuo lengvesnis. „Privalai tikėti ateitimi ir nenuleisti rankų. Jei krisi į neviltį, tavo vaikui nepadės niekas“, – pokalbį baigia Asta.