Ypatingo vaiko gimimas – šeimai ne tragedija

By gruodžio 26, 2016Uncategorized @lt

Vilniečių Dimšų šeima augina šešerių Adomą, kuriam nustatytas mišrus raidos sutrikimas, vaikystės autizmas. Nuolat lavinamas vaikas lanko įprastą ugdymo įstaigą kartu su kitais bendraamžiais, kai kuriose srityse netgi lenkdamas juos savo intelektu.
Susitaikė neišsyk
Pasak mamos Viktorijos, susitaikyti su tuo, kad jų vaikas – ypatingas, šeimai nebuvo lengva. „Pirmoji tai, kad berniukas kitoks, pastebėjo darželio grupės auklėtoja. Adomui tada buvo treji. Sūnus mažai kalbėjo, daugiau atkartodavo jam pasakytus žodžius. Jis nepalaikė akių kontakto, nežaidė su kitais vaikais, stengėsi būti nuošalyje. Pedagogė patarė mums nuvykti į Vaiko raidos centrą pasikonsultuoti. Ten ir sužinojome diagnozę.“
Tokia žinia jauną šeimą sukrėtė. „Sužinojęs, kad tavo vaikas – „ypatingiukas“, jautiesi sutrikęs, nežinai, kaip susitaikyti su užgriuvusia gyvenimo realybe, kaip gyventi toliau, kur ieškoti pagalbos. Kaip ir dauguma šeimų, iš pradžių išgyvenome neigimo laikotarpį. Tiesiog nenorėjome suprasti, kas nutiko, nebandėme susitaikyti su išgirsta diagnoze“, – atvirauja Viktorija.
Vaiko tėvai tikėjosi, kad problema laikina ir sūnus augdamas pasikeis savaime. „Ne ne, taip negali būti, tik ne mums“, – tokios emocijos užplūdo mudu su vyru. Pirmoji su vaiko diagnoze susitaikė močiutė. Tada ir mes pamatėme, kad sūnus – kitoks. Supratome: reikia su tuo susigyventi, rasti tokį kelią, kad vaikas tobulėtų. Teko prisiderinti, išmokti daug naujų dalykų“, – pasakoja mama.
Pagalbos ieškojo visur
Pirmieji Adomo užsiėmimai buvo Vaiko raidos centre. Vaiko raidos centre Adomui labai padėjo „Tomatis“ terapija. Ji padėjo lavinti mąstymą, kalbą, gebėjimą reikšti savo mintis.
„Ugdyti berniuką padėjo ir „Avevitus“, daugiau nei dvejus metus kasdien laiką leidome su Ineta Baukiene jos įkurtame centre. Ten Adomas ištarė ir pirmuosius žodžius, ir sakinius. Sūnaus lavinimui didžiulės įtakos turėjo profesorė, muzikos terapeutė Solveiga Zvicevičienė. Galima teigti, kad muzika, suskambusi vaiko širdyje, pakeitė jį iš esmės“, – sako tėtis Arvydas.
„Mūsų sūnus yra tarsi tarp dviejų pasaulių, „ribinukas“. Mes, tėvai, dedame visas pastangas, kad jį sugrąžintume į realų pasaulį. Auginti ypatingą vaiką reikia daug kantrybės, nervų ir pinigų. Sąskaitos iš įvairių ugdymo įstaigų kai kada siekia ir vidutinį lietuvišką atlyginimą. Tačiau vaiko ugdymui, lavinimui mums negaila nieko. Tam, kad nepristigtume lėšų, įkūriau labdaros ir paramos fondą „Adoša“. Džiaugiamės, kad atsiranda žmonių, kurie remia finansiškai“, – kalba vaiko tėvas.
Šeima džiaugiasi ir fondo „Algojimas“ parama, suteikta galimybe pabuvoti dviejose vasaros stovyklose. „Pernai netikėtai pakliuvome į „Algojimo“ stovyklą Kernavėje. Tai – vienas nuostabiausių gyvenimo vingių, padovanojusių pažintį su Aušra Stančikiene ir atvedusių į „Pojūčių kliniką“, – pasakoja mama.
Šioje įstaigoje dirbančius specialistus Viktorija mini ypač šiltu žodžiu. „Labai patogu tai, kad „Pojūčių klinikoje“ visi specialistai dirba vienoje vietoje. Tiek vaiką, tiek šeimą čia tiesiog apgobia gerumo banga. Labai padeda specialistų kuriamas ekologinis žemėlapis. Jo branduolys – kitoks vaikas, aplink jį – vieningai sujungti visi artimieji, kurie gali ir turi padėti mažyliui. Vaikams labai patinka dienos stovyklos, kur jie kartu su specialistais eina ir į miestą papramogauti, pietauja kavinukėse.“
Adomo močiutė Laima Šalkauskienė pritaria, kad „Pojūčių klinikų“ teikiamos paslaugos labai svarbios ir naudingos. „Ten dirba patyrę, geri, mylintys savo darbą specialistai. Tačiau šeimai šios paslaugos kainuoja. Manau, valstybė turėtų kompensuoti terapijas, kurios padeda ypatingiems vaikams integruotis, pritapti prie aplinkinio pasaulio.“ Jos teigimu, tik tokiu būdu galima išugdyti būsimus visaverčius visuomenės narius, talentingas ir kūrybingas asmenybes, gebančias pasirūpinti ne tik savimi, bet ir kitais. „Deja, valstybės požiūris apsiriboja diagnozės ir negalios nustatymu. Autizmo spektras – ne liga, nėra tabletės, injekcijos ar operacijos, kurios jį išgydytų. Juk negydome kairiarankių, daltonikų, plokščiapadžių. Tereikia šiuos vaikus išmokyti suprasti aplinkinį pasaulį, o visuomenei priimti ir suprasti juos.“
Baimių mažėja
Mama sako, kad Adomas – labai mielas, geras, jautrus berniukas. Artimuosius jis nuolat džiugina apkabinimais, geru žodžiu. Tiesa, kol vaikas nemokėjo kalbėti, jis emocijas reikšdavo rėkdamas. Dabar, kai gali pasakyti, ko nori, jautrumas sumažėjo.
Specialistai padėjo Adomui susidoroti ir su garsų baime. Anksčiau, kai greta būdavo didelis triukšmas, vaikui kildavo isterijos priepuoliai. „Sužinojome, kad tuomet reikia uždėti vaikui ausines. Taip garsų baimė pamažu pradingo. Tiesa, dingus vienai baimei, gana greitai atsirasdavo kita. Tačiau dabar jos visos mažėja, pasireiškia tik minimaliai. Matyt, didžiųjų baimių laikotarpį jau išgyvenome“, – džiaugiasi mama.
Adomas vis dar bijosi naujų pažinčių, jam nelengva susidoroti su pykčio priepuoliais. Tačiau ir šie simptomai pamažu blanksta.
Būdamas šešerių, Adomas – tikras „kodėlčiukas“. „Dabar jis domisi viskuo. Nuolat girdi: „Mama, tėti, kas čia, paaiškink.“ Vos spėji atsakinėti į visus klausimus. Šiuo metu mūsų sūnus – atradimų kelyje, kasdien jų – daugybė“, – šypsosi mama.
Kitoniškumas – neužkrečiamas
Viktorija džiaugiasi, kad kitokio vaiko sulaukusią jų šeimą palaikė artimieji. „Visi giminaičiai stengėsi kažką pasiūlyti, kartu nuveikti su Adomėliu. Niekas jo neišskiria, atvirkščiai – stengiasi prieiti, apkabinti, paglostyti, nuraminti, kai to reikia.“
Ypač šiltas ryšys jį sieja su vienmete pussesere Deimante, šiek tiek vyresniais giminaičiais Augustu ir Martyna. Ši smagi kompanija įtraukia Adomą į savo žaidimus, šėliones. „Vasaros atostogų linksmybės ir kitos pramogos padeda sūnui įsitraukti į bendrą veiklą, moko jį bendrauti su aplinkiniais, ugdyti supratingumą, kitus kasdieniame gyvenime svarbius įgūdžius“, – džiaugiasi Adomo tėtis.
Adomui, kaip ir visiems vaikams, labai svarbu turėti draugų. „Paklaustas apie draugą, Adomas nedvejodamas pasako: tai – Arminas. Kūrybingas ir išmanus dešimtmetis kaimynų berniukas sugalvoja, kaip įtraukti Adomą į bendrą veiklą. Vaikai kartu žaidžia, konstruoja, dainuoja karaokę“, – pasakoja močiutė.
Tačiau tėvai neslepia: būta ir aplinkinių patyčių, ir atvejų, kai neįprastai besielgiantį vaiką kiti žmonės bandydavo paauklėti. „Pasitaikydavo, kai vienas ar kitas žmogus, nesuprasdamas situacijos, pasakydavo ką nors nemalonaus apie mūsų sūnų. Tačiau visada stengiamės paaiškinti, kad vaiko kitoniškumas nėra blogis. Deja, vis dar gajus stereotipas, kad „sveikam“ vaikui nereikia bendrauti su kitokiu, tarsi nuo to kitoniškumo galėtum užsikrėsti“, – sako mama.
Šeimai teko įdėti nemažai pastangų, kad Adomas būtų saugus lauke, nepažįstamoje aplinkoje. „Anksčiau sūnus, išėjęs į lauką, galėdavo lėkti nesidairydamas. Pasitaikė, kad pabėgdavo parduotuvėje arba krisdavo ant žemės rėkdamas prie žaislų lentynos. Teko kantriai aiškinti, mokyti. Dabar Adomas jau niekur nebėga, eidamas per gatvę apsidairo, tapo atsargus, mąsto“, – šypsosi Viktorija.
Lavinimas – svarbu
Adomas visada buvo lavinamas ne tik ugdymo įstaigoje, bet ir namuose. „Esame labai dėkingi močiutei, kuri daug dirba su vaiku. Žaisdama su raidėmis, ji išmokė Adomą skaityti ir rašyti. Pastebime, kad tam tikrose srityse sūnaus intelektas netgi aukštesnis negu bendraamžių. Kai kur jis, žinoma, atsilieka. Bet tas atsilikimas nėra ryškus ir nuolat mažėja“, – tikina Viktorija.
Priešmokyklinę grupę Adomas lanko Karaliaus Mindaugo bendrojo lavinimo mokykloje. Mama sako, kad į kasdienius užsiėmimus sūnus eina su džiaugsmu, draugauja su kitais vaikais. „Jis noriai dalyvauja bendruose užsiėmimuose, šoka, piešia, žaidžia. Sūnus – talentingas muzikantas, šiuo metu jis lanko Algirdo muzikos mokyklos pirmąją klasę, ne tik groja gana sudėtingus kūrinius, bet ir dainuoja.“
Adomas jau kitais metais eis į pirmąją klasę kartu su visais vaikais. „Bendraujame su pedagogėmis, jos sako, kad vaikas geba susikaupti, atlikti užduotis, stengiasi nesiblaškyti. Tiesa, kartais dar įsisvajoja, bet gana retai. Tikimės, kad sūnus pritaps ir bendrojo lavinimo mokykloje“, – aiškina mama.
Pasak Viktorijos, nors autizmo sutrikimą turintis vaikas skiriasi nuo bendraamžių, tačiau skirtumus įmanoma sumažinti. „Kitokio vaiko gimimas nėra nuosprendis šeimai. Suvienijus specialistų bei artimųjų pastangas ir daug dirbant, galima pasiekti puikių rezultatų. Tikime, kad mūsų Adomas ateityje gyvens visavertį gyvenimą.“

TEISINĖ PSICHOLOGINĖ SOCIALINĖPAGALBA