Žilviną Mišeikį, advokatą, dviejų vaikų tėvą, aktyvų ir sveikata besirūpinantį žmogų išsėtinė sklerozė užklupo netikėtai. Iki tol rimtesnių sveikatos problemų neturėjusio vyro gyvenimas pasikeitė iš esmės. Žilvinas noriai dalijasi patirtimi su aplinkiniais ir mano, kad sergantieji nesijaustų atstumti ir dažniau galėtų gyventi visavertį gyvenimą, jei visuomenė būtų geriau supažindinta su liga, jos gydymo būdais, sergančiųjų jausena bei gyvenimais.
Liga laukė pasislėpusi
Žilvino profesinė karjera įsibėgėjo vos baigus Lietuvos teisės universitetą (dabar – Mykolo Romerio universitetas). Gerais pažymiais baigusį studijas vyrą darbo vadovas prof. E. Palskis pakvietė dirbti dėstytoju. Tuo pačiu metu jis pradėjo dirbti Vidaus reikalų ministerijos Viešojo saugumo politikos skyriuje. Po penkerių metų Žilvinas įgijo advokato licenciją, pradėjo dirbti tiek teorinį, tiek praktinį darbą. „Buvau darboholikas. Į darbą kasdien eidavau tarsi į šventę. Dirbti nereikėjo – darbas buvo mano hobis“, ‒ sako vyras.
Tačiau profesinę karjerą nutraukė klastinga liga. Vyras puikiai pamena lemtingą dieną, kai pajuto pirmuosius išsėtinės sklerozės požymius. Buvo 2015-ųjų spalio pabaiga. „Jau išvakarėse jaučiausi prastai. Rytą atrodžiau nekaip – veidas keistai persikreipęs, tarsi nesavas. Pamaniau – galbūt peršalau, gal vėjas perpūtė. Laukė svarbūs darbai, sirgti nebuvo kada. Išvažiavau į darbą“, ‒ prisimena Žilvinas.
Kitą dieną vyro savijauta dar pablogėjo – kairioji veido pusė buvo visai nutirpusi. Tačiau pareigos jausmas ir vėl buvo stipresnis – Žilvinas išsirengė į darbą. „Per posėdį jaučiausi it kosmose. Tada supratau – nutiko kažkas bloga. Šeimos gydytoja, pamačiusi mane tarpduryje, išsyk išrašė siuntimą į ligoninę. Pirma mintis, šovusi į galvą, – ištiko insultas“, ‒ pasakoja vyras.
Atlikus kompiuterinės tomografijos tyrimą paaiškėjo – insulto nebuvo. Tačiau Žilvino savijauta blogėjo. Kitą dieną jis jau gulėjo ligoninės palatoje, su tuo pačiu kostiumu ir marškiniais, prijungta lašine, negalėdamas atsikelti.
„Supratau – bylos nagrinėjime dalyvauti negalėsiu. Paskambinau teisėjai ir pranešiau – rimtai sergu. Atsakymas pribloškė: „Advokate, jūs žinote proceso tvarką. Žodinis pranešimas nieko nereiškia, turite atsiųsti pažymą apie savo būklę“. Pažyma pasirūpinti negalėjau, tačiau vis tiek tikėjausi žmogiško požiūrio. Pasirodė, be reikalo. Rytojaus dieną paskambinęs pasiteirauti, kada bus nagrinėjama atidėtoji byla, išgirdau: „Neatsiuntėte pažymos, bylą išnagrinėjome be jūsų“…“, ‒ skaudžią istoriją mena vyras.
Pareigingam bei atsakingam advokatui tokia žinia it žaibas perėjo per visą kūną. Vakare nuėjęs į greta ligoninės esančią parduotuvę, jis nebeįstengė apsipirkti. „Siekdamas nuo lentynos šokolado plytelės pajutau, kad negaliu jos paimti. Šokoladas nukrito ant žemės. Pabandžiau paimti kitą plytelę, mažesnę, tačiau nesugraibiau ir jos. Pirštai visai neklausė. Nejuokais išsigandau. Esu 1,90 m ūgio, per šimtą kilogramų sveriantis vyras, o negaliu paimti šokolado plytelės. Tuomet atrodė, kad gyvenimas pasibaigė“, ‒ neslepia vyras.
Išsėtinė sklerozė gali iškrėsti piktą „pokštą“
Kitą rytą diagnozei patikslinti Žilvinas perkeltas į Santariškų klinikas. „Kad man – išsėtinė sklerozė, sužinojau penktadienį, baigiantis darbo dienai. Prasitarė neatsargus rezidentas. Informacijos apie ligą ėmiau ieškoti visažiniame „google“. Tai, ką radau, sugniuždė. Pasirodo, išsėtinė sklerozė – itin sunki, nepagydoma neurologinė liga, o susirgusiojo neišvengiamai laukia neįgaliojo vežimėlis“, ‒ pasakoja Žilvinas.
Vyras nepamena, kaip praleido pirmąjį savaitgalį ligoninėje. Visą laiką pragulėjo lovoje, įsmeigęs akis į vieną tašką: „Džiaugiausi, kad mano berniukai savaitgaliui išvažiavo pas senelius. Nenorėjau, kad jie matytų savo tėtį bejėgį, bedvasį, be emocijų. Iki tol jie mane matydavo tik stiprų ir pasitikintį savimi“.
Pirmadienį vyras vėl ėmė ieškoti informacijos apie savo ligą internete. Susirado Vilniaus išsėtinės sklerozės draugiją „Feniksai“, parašė jos vadovei Anai Staševičienei. Viltį teikiantis atsakymas atėjo išsyk. „Nieko tokio, susitvarkysite, ištversite“, ‒ rašė moteris.
Nors medikai Žilvinui patarė niekam nepasakoti apie savo ligą, vyras nemanė diagnozės slėpti nuo artimųjų ir draugų. Pasak jo, žmonės turi žinoti, kad išsėtinė sklerozė nėra nei užkrečiama, nei paveldima. „Aplinkiniai nesupranta, kaip mes jaučiamės, ką išgyvename, kodėl kartais būname pikti, kartais – bejėgiai. Ši liga žmogaus gyvenimą gali pakeisti per vieną naktį. Kartą man besigydant į ligoninę atėjo moteris. Pati, savomis kojomis, susidėjusi visus reikalingus daiktus. Rytą ji pabudo nebevaldydama kojų. Nuo tada ji juda tik neįgaliojo vežimėliu“, ‒ skaudžias istorijas pasakoja Žilvinas.
Sergantysis niekada nežino, kaip jausis kitą dieną, ar valdys rankas, kojas, ar naktį netikėtai nesustos širdis. „Mūsų liga gali iškrėsti bet kokį „pokštą“. Kartą ryte gerdamas kavą pajutau, kad karštas gėrimas bėga per krūtinę. Pasirodo, „išsijungė“ rijimo funkcija. Pasiskambinau likimo draugams ir pasiteiravau – ką daryti? Jie patarė pakramtyti kieto maisto. Pakramčius sūrio, rijimo funkcija atsistatė“, ‒ patirtimi dalijasi Žilvinas.
Vyro liga progresuoja gana greitai, per pusantrų metų jam teko išgyventi net keturias stiprias atakas. Išsėtinė sklerozė – kol kas nepagydoma, sergantiesiems skiriami medikamentai tik pristabdo ligą, susilpnina atakas. „Pastaruoju metu visai nevartoju alkoholio, sveikai maitinuosi, reguliariai vartoju gydytojų skirtus stiprius vaistus. Tačiau magnetinio rezonanso tyrimas vis tiek parodė, kad smegenyse susiformavęs naujas aktyvus židinys. Liga dirba savo darbą“, ‒ apgailestauja Žilvinas. Šiuo metu dėl sutrikusios judėjimo funkcijos vyras vaikšto su ramentais ar naudodamasis vaikštyne.
Susidūrė su patyčiomis
Sunki liga privertė Žilviną palikti advokato darbą. Ir ne vien todėl, kad ši profesija – kupina streso bei išgyvenimų dėl kitų žmonių bėdų. Svarbiausia priežastis – socialinių garantijų stoka. „Tikiuosi, kad mėgiamo darbo atsisakiau laikinai. Pasijutęs geriau, būtinai prie jo sugrįšiu“, ‒ viliasi Žilvinas.
Nors vyrui negalia pripažinta vos prieš gerą pusmetį, jis teigia nesyk susidūręs su cinišku darbdavių požiūriu. Grįžęs po reabilitacijos ir įteikęs ką tik gautus neįgalumo dokumentus valstybinės mokslo įstaigos vadovui, jis išgirdo: „Nesame socialinė įmonė, turėsime atsisveikinti“. Žinodamas savo teises, Žilvinas išeiti iš darbo neskubėjo. Tačiau darbdavys sudarė tokias sąlygas, kad vyrui vis dėlto teko pasitraukti iš pareigų savo noru.
„Kai man, dar sveikam, kas nors sakydavo, kad neįgalūs žmonės diskriminuojami – tik nusijuokdavau. Sakydavau – jų teises garantuoja įstatymas. Tik pats tapęs neįgaliu supratau, ką reiškia diskriminacija, patyčios, stigma. Darbdaviui nesi reikalingas net tuomet, kai turi didžiulę darbo patirtį, nori ir gali dirbti“, ‒ kalba Žilvinas.
Šiuo metu jis dirba Lietuvių kalbos institute, tačiau tikisi gyvenimą susieti su nevyriausybiniu sektoriumi, kur galėtų rūpintis neįgaliųjų ir segančiųjų išsėtine skleroze teisių gynimu. Save Žilvinas laiko savotišku sergančiųjų išsėtine skleroze ambasadoriumi. Jis nebijo kalbėti apie savo ligą – mano, kad tai reikalinga tiek sergantiesiems, tiek ir sveikiesiems.
Svarbu – dvasios stiprybė
Žilvinas pripažįsta – su liga susigyventi pavyko neišsyk. Iš pradžių buvo sudėtinga susidoroti su užplūdusiais jausmais, emocijomis. Išgirdusiems iš gydytojų diagnozę – išsėtinė sklerozė – jis rekomenduoja kiek galima greičiau susisiekti su Vilniaus išsėtinės sklerozės draugija „Feniksai“. Nemanyti, kad gyvenimas pasibaigė, tačiau ir nevertinti savo būklės pernelyg optimistiškai. „Išsėtinė sklerozė – viena sunkiausių ligų. Tai būtina žinoti. Kai man po pirmojo ligos epizodo medikai pasiūlė rinktis sanatoriją ar ambulatorinę reabilitaciją, nesudvejojęs pasirinkau pastarąjį variantą. Maniau – tai leis neatitrūkti nuo darbo. Tačiau greitai dėl to pasigailėjau. Po procedūrų poliklinikoje likdavo vienintelis noras – kad kas nors parvežtų namo“, ‒ atvirauja vyras.
Sergantieji išsėtine skleroze susiduria ne tik su priešiškomis aplinkinių nuostatomis, stereotipais. Kiekviena diena jiems – kova su savimi. Sudėtingą etapą teko įveikti ir Žilvinui. „Viktoras E. Franklis, garsus mokslų daktaras, psichiatras, psichoterapeutas, pats patyręs Aušvico koncentracijos stovyklos baisumus, savo knygoje „Žmogus ieško prasmės“ pabrėžia: nenormaliai reaguoti į nenormalią padėtį yra normalu. Jis teigia: „Kas dėl kai kurių dalykų nepraranda proto, tas jo ir neturi“. Ir aš dėl minčių apie manęs laukiančią būtį, ligą, buvau praradęs protą. Dėl to nuo manęs atitolo brangūs žmonės. Norėčiau jų atsiprašyti. Esu tik žmogus, todėl tikiuosi supratimo ir atleidimo. Dabar esu kitoks“, ‒ kalba vyras.
Žilvinas sako, kad sergantiesiems ypač svarbus aplinkinių požiūris, jų palaikymas. Gailestis ir užuojauta – tai, ko jiems reikia mažiausiai: „Esame stipresni nei daugelis tų, kurie laiko save „sveikais“. Mums tereikia aplinkinių supratimo ir laisvo bendravimo. Mes tikrai duosime daugiau nei paimsime“.
Išsaugoti dvasios stiprybę Žilvinui padeda su juo gyvenantys sūnūs. Vyras patenkintas, kad abu berniukai savarankiški, padeda tvarkytis buityje. Jis džiaugiasi, jog dabar jiems gali skirti kur kas daugiau laiko nei tuomet, kai dirbo įtemptą advokato darbą.
Pasak Žilvino, sergant išsėtine skleroze labai svarbus pozityvumas, saviįtaiga. „Reikia susitaikyti su tuo, kad gyvenimas pasikeitė. Taip pat labai svarbu vengti streso. Pastebėjau, kad iki šiol visos mane ištikusios ligos atakos buvo su juo susijusios. Apklausęs ligos draugus įsitikinau – taip nutinka didžiajai daliai sergančiųjų. Aštuoniais atvejais iš dešimties ligos paūmėjimą lemia patirtas stresas“, ‒ kalba vyras.
Žilvinas neleidžia sau net pagalvoti, kad kada nors nevaikščios. „Ši liga, kaip ir bet kuri kita, žmogui duodama ne veltui. Ji suteikia gyvenimui naują prasmę. Nesėkmes mes išmokstame priimti kaip sėkmę, kiekvienoje blogybėje rasti gėrio grūdą. Imame suprasti, koks vertingas yra rytojus“, ‒ pokalbį baigia Žilvinas.